O paliativní péči s Martinem Loučkou

„Děti zvládají smrt lépe, než si dospělí myslí,” říká Martin Loučka, psycholog a ředitel Centra paliativní péče.

Absolvoval doktorské studium v Anglii, stáže v Amsterdamu, New Yorku a Norsku. Tři roky pracoval ve výzkumu na International Observatory on End of Life Care na Lancaster University. Objevil se v seriálu Cesty vzhůru a anketě Třicet pod třicet.

Proč právě paliativní péče a proč právě dětská?

Paliativní péče mě zaujala už během studia, aniž bych k tomu měl nějaký osobní důvod. Když jsem se na fakultě prodíral všemi možnými přístupy, jak rozumět životu a přístupu k osobnosti člověka, zaujala mě existenciální psychoterapie, kde je smrt jedno z klíčových témat. Téma smrti se odráží v řadě problémů, kterými si lidé musí projít. Začal jsem se dívat kolem sebe, jestli to někdo používá v praxi. Prvním krokem byla hospicová péče, poté jsem dostal nabídku zapojit se do výcviku v dětské paliativní péči v hospicu Plamienok v Bratislavě, kde jsem se dva roky školil. Přijde mi, že tohle je téma, které je užitečné, naplňuje mě, ale zároveň je potřeba udělat ještě mnoho práce v naší zemi. Což nabízelo prostor pro mladého ambiciozního kluka jako jsem já, abych mohl dělat práci, která je potom vidět.

Jaký je rozdíl ve zvládání umírání u dětí a u dospělých?

Dělat kategorizující soudy je zrádné, protože mezi dospělými je také spousta různých modelů. Dále bychom se museli bavit o tom, jestli jako dítě myslíme pětiletého Pepíčka, patnáctiletého Pepíčka nebo osmnáctiletou Marušku, každý to bude mít trochu jinak. Myslím, že je dobré říct, že děti to zvládají lépe, než si dospělí myslí. Často se setkáváme s tendencí děti zbytečně chránit. Mně přijde naopak důležité říkat věci nahlas, protože děti tomu rozumí dobře. Často mají svoje vlastní představy a můžou vznikat velké křivdy, když o nich nemají s kým mluvit. My z různých studií víme, že pokud o tom s dětmi mluvíme, tak to nemá žádné patologické následky, naopak to pomůže očistit pole. Spíš než na rozdíly mezi dětmi a dospělými bych upozornil na to, že někdy jsou odchylky způsobeny tím, že děti jsou zbytečně nechávány za čárou a že se s nimi nemluví tak moc, jak by bylo potřeba.

Často se tvrdí, že smrt dítěte nesou hůř muži, je to pravda, nebo mýtus?

Já bych to spíše dal do kategorie psychologický mýtus. Máme zkušenosti s rodinami, kde celou péči zařizoval tatínek a stálo to na něm. Možná to vychází z toho, že v případě chronicky nemocných dětí je primární pečující osobou matka, která je často hospitalizovaná s dítětem, zatímco otcové jsou někdy ponecháni mimo tento systém. Naopak v tom vnímám velkou potřebu genderové rovnosti i vůči nim. Mám pocit, že pro muže je v systému zdravotních a sociálních služeb mnohem méně nabídky, kde si zažádat o pomoc. Typický obrázek je hospitalizace matky s dítětem a otce chodícího do práce. Pro oba je situace velmi náročná. Pro maminku, která je celý den v kontaktu s utrpením dítěte, ale i pro otce, který má být oporou, vydělávat více peněz, aby nahradil plat manželky a staral se o další děti. Naprosto se tedy neodvažuji nadhodit nějaký režim toho, jak to kdo zvládá. Závisí to na spoustě okolních faktorů, na osobnostních rysech, nakolik funguje širší rodina a tak dále.

Dlouhou dobu jste pobýval v zahraničí. Jsou Češi v něčem, co se týká smrti, specifičtí?

Myslím si, že moc ne. V tomto ohledu jsme docela rozvinutou zemí, která má podobné potřeby jako jiné země v Evropě nebo ve Spojených státech amerických, ale je pravda, že se ten závěr života děje odlišným způsobem. Tím důvodem je zejména to, že máme jinou nabídku služeb. V Čechách se umírá jinak z toho důvodu, že paliativní péče není na takové úrovni, lidé nemají s kým komunikovat a to všechno formuje trajektorii v závěru života. Takže si myslím, že se v ČR umírá jinak, ale nemyslím si, že je to tím, že bychom měli nějaký jiný naturel nebo že by to téma bylo pro Čechy těžší než třeba pro občany z jiných vyspělých zemí. A vychází to tak z mé zkušenosti i z dostupných dat.

Věnujete se i výuce lékařů a sester. Lze je vůbec na takové situace připravit? Existuje nějaký univerzální návod na to, jak sdělovat někomu, že umírá?

Existují pomůcky a doporučené postupy, které by měly pomoci. Ovšem tyto rozhovory jsou pokaždé náročné a těžké. Lékaři jsou skvělí lidé, kteří jdou dělat práci s tím, aby lidem pomáhali a v případě, že jsou konfrontováni s neúspěchem, je to pro ně velmi frustrující. Samozřejmě není zaručený recept, tři věty, které bychom řekli a pacient by odcházel šťastný, že umírá, protože mu to doktor hezky řekl. Na druhou stranu jsou postupy, které mají pomoci, aby si z toho pacient odnesl lepší informaci. Například byste měla dát prostor pacientovi, aby hodně mluvil i on, aby to nebylo pouhé sdělení diagnózy, ale mohl vám dát zpětnou vazbu. A pokud toto lékař udělá, tak se to ukazuje jako velmi efektivní. Jsou některé postupy, které se snažíme učit lékaře, ale zároveň to není všelék na pohodový rozhovor. Také se ukazuje, že to může být obohacující jak pro pacienta, tak pro doktora.

Základem paliativní péče je připuštění faktu, že člověk umírá a také ukončení léčby. Jsou toho rodiče vašich pacientů schopni?

Pokud by to tak bylo, tak by to bylo opravdu těžké, ale naštěstí to není úplně pravda. Paliativní péče nezačíná v momentě, kdy ukončíte kurativní léčbu. Nefunguje to tak, že plán A je vyléčit pacienta a v případě, že plán A selže, tak nastupuje B, tedy paliativní péče. Když se podíváme do definice WHO, tak paliativní péče je zaměřena na kvalitu života pacientů se závažnou nemocí, ale je to přístup, který se má kombinovat s kurativní léčbou, což je přidaná vrstva péče, kterou by měli dostat pacienti, kteří jsou vážně nemocní. To, že je paliativní péče věc, která vám může pomoci výrazně dřív než na smrtelné posteli je důležitá zpráva, která by měla být vytesána na zdech všech nemocnic, fakult a městských úřadů. Ten starý model AB je náročný v tom, že je opravdu těžké pro všechny zúčastněné připustit si ukončení léčby. Pacient má pocit, že jste ho hodili přes palubu.

Myslíte si, že existují situace, v nichž eutanázie může být řešením?

Eutanázie je samozřejmě téma, které je často skloňováno v souvislosti s paliativní péčí. Není to problém klinický, ale eticko-právně společenský. Jde o to, zdali připustíme, že si lidé mohou požádat o ukončení života. Přijde mi nefér zužovat tuto možnost jen na skupinu pacientů s nevyléčitelným onemocněním. V zemích, kde je eutanazie přípustná, jsou to také důvody, jako je obava ze ztráty důstojnosti, ztráta smyslu života a podobně. Poté si musíme říci, jestli je pro nás toto argument. Z mého pohledu ne. Za mě je důležité, abychom uměli lidem říci, že budou mít svou důstojnost, i když nebudou schopni se o sebe postarat. Pokud bychom to uměli, tak věřím, že těch žádostí bude velmi málo. Země, kde eutanázie funguje, mají vysokou úroveň paliativní péče, ale stále tam je žádostí mnoho. Což potvrzuje, že je zde stále skupina lidí, pro které je důležité, aby si mohli určit kdy, kde a jak jejich život skončí. Pokud by se dnes hlasovalo o eutanazii, tak já bych určitě hlasoval pro ne. Zároveň vím, že v ČR to stále není téma, o kterém by se dalo hlasovat. Kdyby byla eutanázie uzákoněna teď, možná by docházelo k velkému zneužití.

Jaké strategie používáte k tomu, abyste si nenosil emoce z práce domů?

Dělám ještě spoustu další práce, takže nejsem celý den u lůžka pacienta. Určitě nejsem vyhořelý a nemám pocit, že by mě práce v paliativní péči nějak vysávala nebo ničila. Zároveň je důležité říct, že v paliativní péči má absolutní většina týmu nadstadardní podmínky, co se týče supervize. Také se velmi věnujeme tomu, abychom si dali pozor na naše hranice. Lidé mají pocit, že ta práce je velmi depresivní a vyčerpávající, ale tak to není. Máme velký pocit zadostiučinění a vidíte, že pomáháte lidem, kteří to opravdu potřebují.

 

Za rozhovor děkuje Kateřina Skalická.

 

Zdroj obrázku:

http://www.eccedu.org/en/m-187-martin-loucka